Histoire de la DIA
Contexte de la DIA
En 2012, deux parents d'enfants atteints du syndrome d'Angelman vivant aux extrémités opposées du monde – Ursula Christel en Nouvelle-Zélande et Sarah Roarty en Irlande – ont tous deux reconnu la nécessité d'un événement pour rassembler toutes les familles touchées par le syndrome d'Angelman, du monde entier. monde.
Les points que nous avons considérés étaient les suivants :
- Il existe un vaste bassin de familles dans le monde qui sont laissées pour compte en ce qui concerne l’accès aux nouvelles informations. Ces familles (et spécialistes) avaient besoin d'être informées des dernières recherches sur le syndrome d'Angelman – tant dans le domaine médical que dans le domaine des nouvelles technologies et des progrès de la communication (CAA).
- Des campagnes fortes étaient nécessaires pour sensibiliser le monde au syndrome d'Angelman – pour éduquer les gens sur cette maladie rare, pour aider à promouvoir la recherche et pour soutenir davantage d'efforts de collecte de fonds pour la recherche. Une voix mondiale unifiée fournirait de meilleures données et une incitation plus forte à la recherche.
- Tous les pays avaient les mêmes statistiques de cas de SA, mais tous les pays ne disposaient pas d'une organisation nationale officielle pour soutenir et défendre les familles. En sensibilisant le monde entier à notre événement, les familles du monde entier pourraient se connecter les unes aux autres et créer des réseaux plus solides dans leur propre pays ou région du monde.
- Différents pays et groupes ethniques ont un large éventail de points de vue culturels concernant le handicap. Un événement mondial réunissant les familles pour célébrer les personnes atteintes de SA servirait à démontrer comment l'inclusion peut fonctionner et apporterait également de l'espoir et un soutien moral à ceux qui vivent dans des communautés moins inclusives.
Choisir la date
À cette époque, il existait au total 31 organisations AS nationales officielles dans le monde. Toutes ces organisations ont été approchées et invitées à soumettre des dates appropriées à considérer pour une Journée internationale Angelman. Après avoir dressé une liste restreinte de trois choix, chaque organisation disposait d'un seul vote. La date gagnante était :
Février 15
Édifier le moral des AS à l’échelle mondiale
Nous savons tous à quel point ce parcours AS peut être difficile, nous n’avons donc aucune intention de mettre davantage de pression sur les familles ou les organisations. La DIA a toujours été conçue pour être un événement amusant et bénévole pour les familles – pour aider à remonter le moral et créer des opportunités de connexion avec vos propres communautés locales.
Nous ne nous attendons pas à de grands événements dans chaque pays, chaque année. Nous vous invitons simplement à faire ce que vous pouvez. Nous vous encourageons à prendre votre rythme pour éviter l'épuisement professionnel et, si possible, à commencer à planifier vos événements en octobre. Les avantages d’un événement DIA réussi sont multiples !
La DIA est une opportunité de...
- Récoltez des fonds pour vos organisations
- Obtenez une exposition médiatique pour sensibiliser la population locale, nationale et mondiale à la SA.
- Invitez des célébrités locales et/ou des personnes de statut à votre événement pour contribuer à faire connaître AS
- Illuminez les monuments en bleu
- Connectez-vous avec d'autres familles et groupes pour renforcer les réseaux
- Collaborer avec d’autres groupes pour avoir un plus grand impact national ou mondial
Créer un logo
Un concours mondial de logos a eu lieu peu de temps après, avec une date limite pour les soumissions. La sélection finale des projets de conception a été envoyée à toutes les organisations participantes sur un formulaire de vote. Le design gagnant était le logo que nous avons utilisé depuis notre événement inaugural de la DIA, tenu le 15 février 2013.
Liste des organisations AS
Depuis 2013, le nombre d'organisations AS qui ont rejoint notre collectif mondial informel pour célébrer la DIA a presque doublé. Le réseau Angelman (basé en Nouvelle-Zélande) s'est porté volontaire pour créer et gérer le site Web de la DIA. Nous conservons une liste de tous les groupes du monde entier sur notre site Web. Ces coordonnées sont inestimables si quiconque souhaite entrer en contact avec une organisation.
Étant donné que les logos et les adresses de sites Web changent au fil du temps et que de nouvelles pages FB démarrent et d'autres ferment, nous demandons à être contactés concernant toute mise à jour ou modification qui doit être apportée à notre site Web. Il est important de garder ces coordonnées à jour.
Les répercussions positives des célébrations de la DIA semblent s’étendre chaque année davantage. Maintenons l'élan et le plaisir en travaillant ensemble sur ce sujet !
Ursula Christel (parente)
Le réseau Angelman, Nouvelle-Zélande
Contact : angelmannetwork@gmail.com