Qu’est-ce que la Journée internationale Angelman ?
Florijan
Slovénie
La Journée internationale Angelman (IAD) est un événement annuel qui a lieu le 15 février.
Depuis sa création en 2013, la Journée internationale Angelman a été le moteur de l’union des familles SA et des organisations de patients du monde entier autour d’un objectif commun : le syndrome d’Angelman. Cette journée est célébrée par plus de 50 organisations caritatives/de soutien basées dans plus de 40 pays à travers le monde. Ces organisations sont axées sur la famille et soutiennent toutes les personnes atteintes du syndrome d'Angelman, leurs familles, leurs soignants et leurs prestataires de services. Ils lancent et promeuvent la recherche sur la SA et créent des ressources pédagogiques.
Quel est le but de la Journée internationale Angelman ?
- Sensibiliser au syndrome d’Angelman dans le monde entier.
- Mobiliser les gens à l'action et encourager la collecte de fonds pour l'organisation AS dans leur pays.
- Promouvoir la recherche et les ressources éducatives dans le propre pays de l'organisation.
- Souvenez-vous de ces personnes atteintes du syndrome d’Angelman qui ne sont plus parmi nous.
Qui soutient la Journée internationale Angelman ?
La Journée internationale Angelman est un événement mondial – pas une organisation.
L'International Angelman Day Collective est un groupe informel d'organisations caritatives à but non lucratif opérant de manière indépendante dans différents pays du monde. Bien que chaque organisation ait des missions différentes, elles soutiennent toutes les personnes atteintes du syndrome d'Angelman et leurs familles.
Dates de sensibilisation associées
D'autres journées internationales pertinentes pour le syndrome d'Angelman et pouvant AUSSI être utilisées pour sensibiliser, collecter des fonds et célébrer, comprennent :
- 10 FÉVRIER
Journée internationale de l'épilepsie - 28/29 FÉVRIER
Journée des maladies rares - 26 MARS
Journée violette. Les gens du monde entier sont invités à faire connaître l’épilepsie en portant du violet.
- NOVEMBRE
Mois national de sensibilisation à l'épilepsie - 3 DÉCEMBRE
Journée internationale des personnes handicapées - 10 DÉCEMBRE
Journée des droits de l'homme